Une histoire : celle de Téné, atteinte du Noma, racontée par Julia, 5 ans (Première diffusion dans le cadre du festival "Les Nuits photographiques de Pierrevert" 2014) Burkina Faso, Novembre-Décembre 2013. En collaboration avec l'association "Sentinelles". Production : Mylène Zizzo

Téné est une jeune fille de 12 ans.Elle vit dans un village dont le nom est Wapassi, qui se situe à 4 heures de route de Ouagadougou au Burkina Faso. Ce village qui n ‘est pas inscrit sur la carte géographique.Elle a été repérée par les membres de l’ association « Sentinelles » lorsqu’ elle avait 2 ans, en situation de malnutrition sévère et en phase aigue de Noma. Elle a déjà été opérée mais elle a gardé une séquelle : elle ne s’ exprime pas bien car sa langue reste bloquée sur le côté et à l’ extérieur de sa bouche. Ce qui est difficile à supporter pour elle. Je l’ ai rencontré pour la première fois le 30 Novembre 2013 dans son village et je l’ ai accompagnée tout au long de son aventure pendant la mission chirurgicale, organisée par l’ Ong « Sentinelles ». Pendant un long mois et demi, elle doit affronter cette étape loin de sa famille.  
Téné est l’ une des victimes du Noma.
Qu' est ce que le Noma ?
Ses causes sont principalement le manque d'hygiène bucco-dentaire, la malnutrition ainsi que les maladies infectieuses (qui induisent une baisse des défenses immunitaire et facilitent l'installation et le développement du Noma). Le Noma est associé à des conditions de pauvreté extrême.
Lorsque j’ ai découvert le Noma en 2012, je me suis aperçue que souvent, les associations qui oeuvrent pour aider les personnes atteintes, mettent sur leurs sites des images qui ne ménagent pas vraiment le lecteur. Des photographies souvent en couleur qui stigmatisent les blessures et qui illustrent trop rapidement l’ horreur. Cela va donc à l’ encontre de l’ objectif de sensibiliser à la cause de cette maladie encore tabou en Europe.  A savoir : le Noma existait encore en Europe jusqu' au début du XXème siècle !
Mais nos conditions d' hygiène et de vie ayant augmenté, le Noma a progressivement disparu. Des cas de Noma ont étés décelés pendant la deuxième Guerre Mondiale dans les camps de la Mort.
Aujourd' hui et chaque jour encore : plus de 400 enfants (de 0 à 6 ans) sont touchés par cette maladie qui dévore leurs visages, et les conséquences sont irrémédiables.
Le Noma a cela d’ effrayant : quelques heures après les premiers symptômes et l’ inflammation, qui gangrène de manière foudroyante et qui débute par la bouche, il est déjà trop tard ! Il détruit à la fois les tissus mous et osseux du visage.
Le Noma ne prévient pas. Il nécessite une prise en charge dès les premiers symptômes sans quoi il risque d' entraîner la mort pour 80 % des victimes.
Les 20% restantes vivent avec un visage meurtri et un traumatisme important. 
Etant très sensibilisée aux problématiques sociales et humanitaires en France et à l' étranger d’ une part, et tout comme le Noma mes sujets de prédilection portant sur des causes oubliées de l’ actualité, il m’ est apparu évident de travailler sur ce projet.  
Donner une visibilité à ce qu' il est difficile d’ affronter visuellement et faire connaître le Noma au plus grand nombre. Sensibiliser les populations locales pour améliorer la prévention et favoriser une prise en charge qui serait plus efficace pour les petites victimes.  Voilà quelle est mon intention. 
Effacés. Les gens que je photographie le sont à plusieurs niveaux : ils sont placés au dernier rang de leur société, et bien souvent malgré eux. Comme pour la lèpre, les victimes sont souvent rejetées par leurs propres communautés, car elles sont la preuve vivante d'une malédiction pour la famille et pour le village.
Effacés aussi car la maladie dévore leur visage. Noma vient du grec numein : dévorer.
Ils sont nés pauvres et ne sont souvent pas épargnés des mauvaises conditions de vie qui en découlent. 
Les associations, qui travaillent principalement en Afrique, ont besoin de soutien. En Amérique du Sud et en Asie du Sud, où il est certain que le Noma existe, aucune association ne s' est encore vraiment créée pour aider les enfants, qui meurent tous les jours dans l 'indifférence.
Mylène Zizzo 


Effacés du monde-Burkina Faso. Novembre-Décembre 2013. En collaboration avec l'association "Sentinelles". Production : TV Filmmaker.

POM - Effacés du monde from TV Filmmaker on Vimeo.

Effacés du monde-Ethiopie. Mars-Mai 2013. En collaboration avec l'association Project Harar. Production : Mylène Zizzo
Lorsque j’ ai découvert le Noma en 2012, je me suis aperçue que les associations qui oeuvraient pour aider les personnes atteintes mettaient sur leurs sites en ligne des images souvent en couleur et qui ne ménageaient pas vraiment le lecteur devant cette maladie encore tabou en Europe.
Donner une visibilité à ce qu' il est difficile d’ affronter visuellement et faire connaître le Noma au plus grand nombre. Sensibiliser les populations locales pour améliorer la prévention et favoriser une prise en charge qui serait plus efficace pour les petites victimes. 
Voilà quelle est mon intention. Le Noma touche en majorité les enfants de 0 à 6 ans, et les conséquences sont irrémédiables.
Effacés. Les gens que je photographie le sont à plusieurs niveaux : ils sont placés au dernier rang de leur société, et bien souvent malgré eux. Effacés aussi car la maladie dévore leur visage. Noma vient du grec numein : dévorer.
Ils sont nés pauvres et ne sont souvent pas épargnés des mauvaises conditions de vie qui en découlent. 
Ils sont donc plus fragiles et vulnérables devant toutes sortes d’ infections.
Le Noma a cela d’ effrayant : quelques heures après l’ inflammation qui gangrène de manière foudroyante et qui débute par la bouche, il est déjà trop tard ! Il détruit à la fois les tissus mous et osseux du visage.
Le Noma ne prévient pas. Il n’ est pas encore assez connu, et particulièrement des populations qui en sont les premières victimes : les villages reculés du Monde, où la pauvreté et la malnutrition sévères sont les caractéristiques idéales de contraction de cette horreur.
Mon travail en Ethiopie...
De mars à mai 2013, j' ai suivi l' association humanitaire « Project Harar » en Ethiopie.
Son action consiste à soigner des personnes atteintes de malformations au visage souvent dues à des maladies, dont le Noma. 
Peu connu en Occident, le Noma, lié à la pauvreté et à la malnutrition, sévit dans les zones les plus pauvres du monde.
Chaque jour environ 400 enfants (de 0 à 6 ans) sont touchés par cette maladie qui dévore leurs visages. 
Le Noma nécessite une prise en charge dès les premiers symptômes sans quoi il risque d' entraîner la mort pour 80 % des victimes. Les 20% restantes vivent avec un visage meurtri et un traumatisme important.  Sur ce constat, j' ai décidé d' aller à la rencontre des malades et de rendre compte de toute l' importance que revêt la mission humanitaire pour ces gens qui, dans un contexte socio-culturel très défavorisé, ont la possibilité de voir se dessiner un autre destin que celui qui leur est tracé à cause de leurs maladies.
De plus, Je témoigne aussi de leur courage de faire face, et je mets en lumière l' engagement des médecins au travers de l' action chirurgicale et réparatrice dans les salles d'opération. 
Il n' est pas question ici de chirurgie esthétique. 
Comme on me l' a confié : " c' est déjà tellement bien de se retrouver avec quelque chose qui ressemble presque à un nez, de pouvoir desserrer les dents, ouvrir un peu la bouche...que malheureusement, ils ne sont pas toujours au rendez-vous de la prochaine mission quelques mois plus tard".
Ils pourront néanmoins, pour la plupart d' entre eux, retourner dans leurs villages avec de nouvelles perspectives de vie car enfin un autre regard sera porté sur eux.
Les personnes photographiées dans cette série sont soit des miraculées du noma, soit atteintes d' autres maladies faciales.
Mylène Zizzo
----------------------------------------------------------------------------------------Erased from the World

From March to May 2013, I have been following the humanitarian association « Harar Project» all over Ethiopia.
Its action aims at healing people who are suffering from facial malformations, due to diseases, and especially one of them, called « Noma ». 
Little-known in the Western world, Noma is tied to poverty and malnutrition. It rages over the poorest parts of the world. 
Everyday, about 1,400 children (from age 0 to 6) are contaminated by this disease that devours their face. 
Noma does need to be taken care of as the earliest symptoms appear. Otherwise, the disease will cause the death of 80% of its victims. The remaining 20% will keep a bruised face and a strong trauma. On the basis of that knowledge, I decided to reach out to these people, and show through my pictures how much the humanitarian mission is important to them. In such a context of poverty, as well as social and cultural deprivation, these people are being offered the possibility of another destiny than the one their illnesses and psychological or physical handicaps were drawing them to.
In my pictures, I am also showing the courage of these people and put the spotlight on their doctors' commitment while performing repairing surgical procedures, in the operating block.
In this case, it is absolutely not a matter of aesthetic surgery.
As I have been told: " It is so good to find themselves back again with something that resembles a nose, and be able to unclench their teeth, and open their mouth a little bit... that many times, the victims do not come back to see the doctors, when the following humanitarian mission comes, a few months later. ». 
Nevertheless, most of them will be able to get back to their hometown, with new perspectives, as, eventually, people are looking at them differently. 
The people photographed in this series are, either miraculously cured from Noma, or affected by other facial diseases.
Mylène Zizzo
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